{"id":4303,"date":"2023-04-04T20:16:25","date_gmt":"2023-04-04T20:16:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pacificasalud.com\/?p=4303"},"modified":"2023-09-05T20:29:24","modified_gmt":"2023-09-05T20:29:24","slug":"evaluacion-del-impacto-de-la-anemia-falciforme-en-la-calidad-de-vida-y-sintomas-reportados-de-pacientes-pediatricos-y-adultos-en-la-republica-de-panama","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pacificasalud.com\/zh\/evaluacion-del-impacto-de-la-anemia-falciforme-en-la-calidad-de-vida-y-sintomas-reportados-de-pacientes-pediatricos-y-adultos-en-la-republica-de-panama\/","title":{"rendered":"Evaluaci\u00f3n del impacto de la Anemia Falciforme en la calidad de vida y s\u00edntomas reportados de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos en la Rep\u00fablica de Panam\u00e1"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-padding-top:0px;--awb-padding-right-small:0px;--awb-padding-bottom-small:0px;--awb-padding-left-small:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-center fusion-flex-justify-content-center fusion-flex-content-wrap\" style=\"max-width:1310.4px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_4_5 4_5 fusion-flex-column\" style=\"--awb-bg-size:cover;--awb-width-large:80%;--awb-margin-top-large:20px;--awb-spacing-right-large:2.4%;--awb-margin-bottom-large:20px;--awb-spacing-left-large:2.4%;--awb-width-medium:66.666666666667%;--awb-order-medium:0;--awb-spacing-right-medium:2.88%;--awb-spacing-left-medium:2.88%;--awb-width-small:100%;--awb-order-small:0;--awb-margin-top-small:0px;--awb-spacing-right-small:1.92%;--awb-spacing-left-small:1.92%;\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-column-has-shadow fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\"><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-two\" style=\"--awb-margin-top-small:10px;--awb-margin-right-small:0px;--awb-margin-bottom-small:20px;--awb-margin-left-small:0px;\"><h2 class=\"fusion-title-heading title-heading-left fusion-responsive-typography-calculated\" style=\"margin:0;--fontSize:48;line-height:1.1;\">Evaluaci\u00f3n del impacto de la Anemia Falciforme en la calidad de vida y s\u00edntomas reportados de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos en la Rep\u00fablica de Panam\u00e1<\/h2><\/div><div class=\"fusion-title title fusion-title-2 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-five\" style=\"--awb-text-color:var(--awb-color7);--awb-margin-top-small:10px;--awb-margin-right-small:0px;--awb-margin-bottom-small:20px;--awb-margin-left-small:0px;\"><h5 class=\"fusion-title-heading title-heading-left fusion-responsive-typography-calculated\" style=\"margin:0;--fontSize:28;line-height:1.4;\">El 19 de junio se celebra el d\u00eda mundial de la Anemia Falciforme, con el prop\u00f3sito de crear conciencia en la poblaci\u00f3n sobre qu\u00e9 es esta enfermedad gen\u00e9tica y c\u00f3mo impacta en la vida diaria de quienes la padecen.<\/h5><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\" style=\"--awb-content-alignment:left;\"><p>Seg\u00fan datos de la <strong>Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/strong>, se estima hasta el 2019, que 50 millones de personas a nivel mundial padecen de Anemia Falciforme y en Panam\u00e1, para este mismo a\u00f1o, los datos arrojan cifras del 6% como poblaci\u00f3n portadora y el 5% la padece; seg\u00fan algunas publicaciones internacionales (Huttle, 2015), en Panam\u00e1 podr\u00edan estar naciendo entre 100 y 150 ni\u00f1os con la enfermedad y entre 4,000 y 4,500 ni\u00f1os portadores cada a\u00f1o.<\/p>\n<p>La <strong>Anemia Falciforme (AF)<\/strong>, es una enfermedad gen\u00e9tica, hereditaria, que afecta la hemoglobina, sustancia de los gl\u00f3bulos rojos encargada de transportar el ox\u00edgeno desde los pulmones a los tejidos.<\/p>\n<p>Esta enfermedad, es causada por la mutaci\u00f3n del gen de la Beta Globina, parte fundamental de la mol\u00e9cula de la hemoglobina, lo cual resulta en la formaci\u00f3n de eritrocitos en forma de medialuna y cuya forma regular es redondeada. Los pacientes con AF, nacen con dos genes de c\u00e9lulas falciformes, uno de cada progenitor.<\/p>\n<p>Las c\u00e9lulas en forma de medialuna no son flexibles y no pueden cambiar de forma f\u00e1cilmente. Cuando esto sucede, el ox\u00edgeno no puede llegar a los tejidos cercanos. La falta de ox\u00edgeno puede causar ataques de dolor repentino y severo, llamados crisis de dolor. Estos ataques pueden ocurrir sin previo aviso. Por lo que se requiere acudir al hospital para recibir tratamiento, ya que los \u00f3rganos se lesionan.<\/p>\n<p>El <strong>Centro de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica de Pac\u00edfica Salud<\/strong> en conjunto con la Fundaci\u00f3n para la Promoci\u00f3n de la Investigaci\u00f3n en Anemia Falciforme y Enfermedades Raras (FPIAF), estar\u00e1n realizando el estudio: <strong>\u00abEvaluaci\u00f3n del impacto de la Anemia Falciforme en la calidad de vida y s\u00edntomas reportados de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos en la Rep\u00fablica de Panam\u00e1\u00bb<\/strong>, con el objetivo de conocer desde el punto de vista del paciente, detalles como s\u00edntomas m\u00e1s frecuentemente presentados, impacto en la vida diaria, en el trabajo, en la escuela, en la salud mental, adem\u00e1s de recoger variables demogr\u00e1ficas de los pacientes, inform\u00f3 el D<strong>octor Fernando D\u00edaz, m\u00e9dico hemat\u00f3logo y de medicina interna, Director de Informaci\u00f3n M\u00e9dica y Gesti\u00f3n del Conocimiento y Sub Director M\u00e9dico de Pac\u00edfica Salud e <\/strong><b>Investigador Principal del estudio.<\/b><\/p>\n<p>Este estudio, que cuenta con la aprobaci\u00f3n del Comit\u00e9 de Bio\u00e9tica en Investigaci\u00f3n de Pac\u00edfica Salud, utilizar\u00e1 una encuesta online entre pacientes escogidos de forma voluntaria a trav\u00e9s de las redes sociales, asociaciones de apoyo a pacientes y profesionales de la salud; ser\u00e1 una encuesta an\u00f3nima, ya que solo se obtendr\u00e1n datos referentes a los ya descritos y no a sus datos personales.<\/p>\n<p>El estudio aportar\u00e1 informaci\u00f3n a los proveedores de salud, a las asociaciones de apoyo a pacientes y la comunidad cient\u00edfica para dise\u00f1ar intervenciones que tengan un mayor impacto en este grupo de pacientes y contar\u00e1 adem\u00e1s con el apoyo de importantes entidades como:<\/p>\n<\/div><ul style=\"--awb-size:20px;--awb-margin-bottom:30px;--awb-iconcolor:var(--awb-color7);--awb-line-height:34px;--awb-icon-width:34px;--awb-icon-height:34px;--awb-icon-margin:14px;--awb-content-margin:48px;\" class=\"fusion-checklist fusion-checklist-1 fusion-checklist-default type-icons\"><li class=\"fusion-li-item\" style=\"\"><span class=\"icon-wrapper circle-no\"><i class=\"fusion-li-icon fa-check-circle fas\" aria-hidden=\"true\"><\/i><\/span><div class=\"fusion-li-item-content\">Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a para la Prevenci\u00f3n de Anemia Falciforme (APPAF)<\/div><\/li><li class=\"fusion-li-item\" style=\"\"><span class=\"icon-wrapper circle-no\"><i class=\"fusion-li-icon fa-check-circle fas\" aria-hidden=\"true\"><\/i><\/span><div class=\"fusion-li-item-content\">Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematol\u00f3gicas (APPPEH)<\/div><\/li><li class=\"fusion-li-item\" style=\"\"><span class=\"icon-wrapper circle-no\"><i class=\"fusion-li-icon fa-check-circle fas\" aria-hidden=\"true\"><\/i><\/span><div class=\"fusion-li-item-content\">\n<p>Hospital del Ni\u00f1o, Dr. Jos\u00e9 Renan Esquivel.<\/p>\n<\/div><\/li><li class=\"fusion-li-item\" style=\"\"><span class=\"icon-wrapper circle-no\"><i class=\"fusion-li-icon fa-check-circle fas\" aria-hidden=\"true\"><\/i><\/span><div class=\"fusion-li-item-content\">Hospital Materno Infantil Jos\u00e9 Domingo De Obald\u00eda<\/div><\/li><li class=\"fusion-li-item\" style=\"\"><span class=\"icon-wrapper circle-no\"><i class=\"fusion-li-icon fa-check-circle fas\" aria-hidden=\"true\"><\/i><\/span><div class=\"fusion-li-item-content\">Caja del Seguro Social<\/div><\/li><\/ul><div class=\"fusion-text fusion-text-2\" style=\"--awb-content-alignment:left;\"><p><strong>Fuentes:<\/strong><br \/>\n<em>Pac\u00edfica Salud<\/em><br \/>\n<em>Datos estad\u00edsticos publicados de la OMS<\/em><br \/>\n<em>Datos estad\u00edsticos publicados del Hospital del Ni\u00f1o<\/em><br \/>\n<em>Datos informativos publicados de la Caja de Seguro Social<\/em><br \/>\n<em>Referencia Editorial compartida por la Caja de Seguro Social. Libro Vidas de Cristal de Ida Soriano.<\/em><br \/>\n<em>Huttle, A. et al. Sickle Cell Disease in Latin America and the United States. Pediatric Blood Cancer 2015; 62:1131-1136<\/em><\/p>\n<hr \/>\n<p>Actualmente este estudio est\u00e1 en reclutamiento activo.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 19 de junio se celebra el d\u00eda mundial de la Anemia Falciforme, con el prop\u00f3sito de crear conciencia en la poblaci\u00f3n sobre qu\u00e9 es esta enfermedad gen\u00e9tica y c\u00f3mo impacta en la vida diaria de quienes la padecen.<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":4309,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"content-type":"","rs_blank_template":"","rs_page_bg_color":"","slide_template_v7":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-4303","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO 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